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Maguy Del Rio

« Chercheuse (Ph.D, HDR), j’ai travaillé pendant 25 ans à l’Institut de Recherche en Cancérologie de Montpellier (https://ircm.fr/). Mes projets étaient centrés sur la compréhension des mécanismes de résistance aux traitements et l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques dans le cancer colorectal. Ma recherche a toujours été plus translationnelle que fondamentale car mon objectif était qu’elle bénéficie le plus rapidement au patient.

En 2010, j’ai connu une autre face du cancer car j’ai été atteinte d’un cancer du sein et j’ai dû subir chimiothérapie, thérapie ciblée, radiothérapie et hormonothérapie. C’est à cette occasion que j’ai découvert les atouts et les faiblesses des parcours de soins des patients.

Des lors, j’ai eu envie d’utiliser mes savoirs expérientiels pour aider, accompagner, être source d’enseignement pour les patients. Je me suis formée à l’éducation thérapeutique et suis doublement diplômée de l’Université des Patients, Sorbonne-Université, Paris.

Aujourd’hui, je suis patiente partenaire chargée de la coordination du partenariat patient à l’Institut du Cancer de Montpellier. Je m’investis dans l’intégration des patients partenaires dans les soins mais aussi dans la recherche dans le cadre du SIRIC.

Je porte cette parole et ce regard du patient au niveau local (ICM, SIRIC), régional (Cancéropole GSO) et national (INCA, Unicancer). »

Cyril Sarrauste de Menthière

« Docteur en biochimie-chimie, Ingénieur de Recherche à l’Institut de Génétique Humaine (UMR 9002 CNRS – Université de Montpellier), depuis plus d’une vingtaine d’année mes travaux sont très axés sur l’informatique. Initialement, grâce au « drug design », j’ai identifié et optimisé un peptide pour aider les patients atteints de diabète de type 2. Plus tard, je me suis intéressé au versant « data » de la bio-informatique pour les maladies héréditaires auto-inflammatoires chroniques, comme la fièvre méditerranéenne familiale (FMF), maladie de Crohn, etc … Dès lors je me suis spécialisé en création de bases de données comme outils d’aide à la recherche en bio-informatique, sur des thématiques comme le développement de la lignée germinale, le cycle cellulaire méiotique et la mitose chez les sujets sains versus cellules malignes, l’épigénétique, la cytogénétique pré- et post-natale…

Parallèlement, mon intérêt grandissant pour la communication (partage de connaissances) vers les étudiants et le grand public a fait que j’ai intégré le bureau de l’École Doctorale CBS2 et les Conseils d’Administrations de plusieurs sociétés savantes à connotation génétique.

Ayant entendu dire que l’Association Patients en Réseau, fort de ses 3 réseaux (Cancer du Sein, Cancer du Poumon et Cancer Gynéco) voulait en créer un quatrième, j’en deviens membre en février 2021.

Fin 2018, je suis touché par la maladie cancéreuse, et j’ai suivi un parcours de radio-chimiothérapie, chirurgie, pose de stomie (temporaire), chimiothérapie adjuvante, et immunothérapie, post remise en continuité, due aux effets toxiques de la chimiothérapie. Découvrant les atouts et les faiblesses des parcours de soins des patients, je décide de prendre en main et d’être acteur de mes parcours de soins, traitements et post cancer. Etonnement, je me suis retrouvé devant un désert de connaissance / information. En France, en 2019, il n’existe (plus) aucune association de patients touchés par les cancers colorectaux (CCR). Je me dois donc de partager mes recherches d’informations, mes astuces d’améliorations de la qualité de vie !

Mars 2021, pendant Mars Bleu, mois de sensibilisation au dépistage du CCR, Mon Réseau Cancer Colorectal (MRCCR) voit officiellement le jour. J’en prendrai la coresponsabilité en Juin 2021. Parallèlement je suis élu au bureau de DiCE (Digestive Cancers Europe), fondation européenne regroupant les associations, des différents pays de l’UE, de patients atteints de cancers digestifs.

Dans le but d’animer des ateliers d’ETP (Éducation Thérapeutique pour le Patient), j’obtiens ma certification « 40h ETP », obligatoire et nécessaire. Pour donner plus de légitimité à mes actions, je m’inscris en 2022-2023 à l’Université des Patients de Sorbonne Université (Paris), où j’obtiens mon DU « Patient.e partenaire et référent.e en rétablissement en cancérologie ».

Ce parcours d’implication et de formation a été mené pour transformer mon expérience en expertise, et être référent auprès de patients, tant dans la communication que dans la prévention pour les citoyens. Ces enseignements acquis me permettent aussi d’être force de proposition au sein de gouvernances de santé et dans des sociétés pharmaceutiques. Je porte la voix des patients, je lutte pour la démocratie sanitaire, et je communique sur la prévention primaire et secondaire, à minima.

Aujourd’hui je suis patient partenaire, associé au SIRIC de Montpellier, et je participe à la création / révision de parcours de soins de l’ICM pour les patients atteints de cancers du canal anal, et colorectaux. J’interviens également dans des formations pour des soignants en tant que témoin, patient formateur. »

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Avec le soutien financier de l’INCa, la DGOS, et l’Inserm